By: Al Ballesteros

Philip Barragan wasn’t supposed to live to see retirement. That’s what he believed at 23 when in 1989 he became part of the first wave of individuals diagnosed with HIV. That was a very dark time in the HIV epidemic when the expected lifespan after one tested HIV positive was 7 to 10 years at best. This is because the modern HIV diagnostics and medications were not yet developed and not much was known about the disease. “I figured I would be checking out from this life by my 30th birthday.” A healthy person now and after 33 years living with HIV, Philip faces a different challenge: Figuring out how to provide for he and his husband’s medical needs in retirement when they will no longer both rely on Philip’s employer-based medical insurance and when their income will be reduced.

After testing HIV positive in the late 80’s, “I left Catholic seminary in 1989, but I was still drawn to help others, so I decided on a life of service in the secular world. I dedicated my life to helping other people living with HIV and AIDS by providing front-line services as an HIV case manager, a treatment advocate and an associate director of an AIDS service organization, says Philip. Eventually he found his way to a local health department where he has spent the last 20 years working with disenfranchised populations, currently as a senior manager working with the residually uninsured.

Philip is granted health insurance through his work and this is generally referred to as employer-based health insurance. Today, his husband is covered on his work health insurance. Now at age 67, his husband has had Medicare for two years and each year they have explore the option of moving him to a Medicare Advantage Plan (MAP) but that has been a challenge. At present, it is costing the couple about $500 a month for Philip to cover his spouse on his employer’s plan. When Philip retires, he will not be able to continue coverage for his spouse on this health insurance plan because of the plan’s rules. Also, there will be less income for the couple to live on when Philip retires.

“My hubby is also HIV positive. We are both on a modern medication regimen, which would cost both of us more than $2,000 for a one-month supply of 30 tablets. Our insurance, one of the best you can get, has a copay of $20 for a three-month supply. This is an absolute deal and we are grateful. The trouble comes in when we look at how that medication is covered by a MAP (Medicare Advantage Plan) when my good employer based insurance goes away for my husband,” says Philip.

“The methodology of how MAPs cover “higher tiered” medications such as our HIV meds gets quite complicated. Suffice it to say, even MAPs targeted at the HIV community result in the plan member having to pay around 25% of the monthly cost, usually resulting in nearly $700 monthly copays for the entire year.”

There is a national program called the AIDS Drug Assistance Program (ADAP), which has been around since 1987. It is a wonderful program that provides coverage for individuals otherwise unable to get their medications. ADAP requires individuals to have an income at or below 500% of the Federal Poverty Level (FPL), which is currently $64,400 per year for an individual or $73,350 for a married couple. Philip and his husband fall into the category of earning too much to qualify for ADAP. Philip’s healthier income plus his husband’s modest Social Security income puts the couple over these amounts.

“The Medicare system is still not fully up to date for the middle-class aging HIV population. I know I must not be the only person seeing this landscape. Why haven’t I heard others screaming about this? Are we supposed to go quietly into retirement accepting an imperfect situation saying, “Thank you, sir. May I have another?”
To look more into this situation again this year, I decided to reach out to a local AIDS service organization and I spoke with a lovely HIV benefits specialist. The landscape of benefits has changed so significantly since I was on the front line so I knew I needed a specialist who was up to date on all things HIV. He initially stated because of my income level, he would be unable to enroll my husband as a client, but he would offer some quick guidance.”

Philip says the counselor told him, “You’re thriving and you have what none of my other clients currently have.” Philip explained that even with his income, the couple was still distinctly middle-class. Philip says the conversation ended with the counselor and him arriving at these potential solutions: Switch to an older combination of antiretrovirals, which are not as expensive as the modern day classes of meds, or divorce his husband to separate their incomes at some point in the future, perhaps when he retires and can no longer cover his spouse on his employer based insurance. In separating their incomes, his husband could meet the income threshold to get assistance through ADAP and have access to the most up to date, state of the art HIV medications.

“So it seems I wasn’t supposed to live to see retirement, or I shouldn’t have done as well as I have because our HIV safety net programs weren’t designed to handle situations like mine—a person living with HIV now 33 years after my diagnosis with a good job and preparing for retirement.”

“Our national health care system is in a much better place now than it was in 1989 when I marched with ACT UP Los Angeles, but it’s imperfect. My HIV-positive friends who taught me how to use my young voice back then have all since passed away. There are plenty of resources and programs available for those living at or below the FPL. But the reality is different if you are doing financially well enough to not be considered impoverished.”

Philip says he will have to divorce his husband upon his retirement so his husband can continue getting his medications. This because his employer based insurance will no longer cover his spouse and their combined retirement income will still keep the couple above those income thresholds for assistance when his husband transitions to a Medicare Advantage Plan for care.

“I will be blessed with lifetime medical coverage from my work, but the clock is counting down for my husband. So much for planning for our future together as a married couple. That legal status carries a certain level of significance as well as implications that cut both ways.”

“I may be thriving, and I am grateful for what I’ve achieved as an advocate, activist and writer, but I find it hard to reconcile the reality of living past my so-called expiration date. This year we observe the 34th World AIDS Day on December 1. Clearly, there is still work to be done. Personally, after three decades, it’s hard not to feel like I’ve stayed too long at the party, and all I can hear are the words of Dame Maggie Smith: “I fear I am a relic, and I have misplaced my tambourine.”

Phillip’s situation is not unique, it is more of the norm and illustrates how public benefits are administered for people living with HIV who are and/or were fortunate to be employed and looking at retirement. For many, in order for them to feel secure that they can stay on the most modern medications they will often be faced with co-pays if they are fortunate enough to qualify for Medicare when they leave their employer based medical insurance. If their incomes are above the threshold for the AIDS Drug Assistance Program, now at just over $64,000 they will not qualify for public assistance support. With basic living expenses related to housing, food and transportation continuing to climb, persons with HIV who are clearly not rich but not poor enough to get help will live on fixed incomes and will be forced to go without.

In Los Angeles County, more than 50% of all persons living with HIV and AIDS are over the age of 50 and face certain retirement in the coming years so this will be a mounting problem. Retirement savings, for those who worked a life time to accumulate, will be used rather to meet medical expenses as opposed to providing for a flexible retirement that many should be able to have.

Public policy changes need to be made to address this situation. Last year through an Act of Congress called the Inflation Reduction Act, the cost of monthly insulin will be brought down to $35 a month for those on Medicare beginning in 2023. How can we mobilize as a community to see similar concessions for people with HIV on Medicare to control HIV drug costs?

This healthcare insurance and benefits situation is also a challenge for tens of thousands of people living with HIV who are on public benefits and want to work. To be sure, there are many now healthly people with HIV who rely on the AIDS Drug Assistance Program, Medicare, MediCal or other Ryan White Programs including housing assistance who want to go back to work. They seek to work to develop a career or just to earn extra money even if it’s part time and even if its just for a few years. But they don’t make the move because they are worried they will loose all or parts of their benefits which have kept them alive, healthy and provided for their care, while at the same time, keeps them impoverished and limits their choices around employment. Public policy analysts need to work with people living with HIV to fully understand the scope of the issue.

Por: Al Ballesteros

Se suponía que Philip Barragán no viviría para ver la jubilación. Eso es lo que creía a los 23 años cuando en 1989 se convirtió en parte de la primera ola de personas diagnosticadas con VIH. Ese fue un momento muy oscuro en la epidemia del VIH cuando la esperanza de vida después de que uno dio positivo en la prueba del VIH era de 7 a 10 años en el mejor de los casos. Esto se debe a que los diagnósticos y medicamentos modernos para el VIH aún no se habían desarrollado y no se sabía mucho sobre la enfermedad. “Pensé que estaría saliendo de esta vida para mi cumpleaños número 30”. Una persona sana ahora y después de 33 años viviendo con el VIH, Philip enfrenta un desafío diferente: descubrir cómo satisfacer las necesidades médicas de él y su esposo en la jubilación cuando ya no dependan del seguro médico basado en el empleador de Philip y cuando sus ingresos se reduzcan.

Después de dar positivo en la prueba del VIH a finales de los años 80, “dejé el seminario católico en 1989, pero todavía me atraía ayudar a los demás, así que decidí llevar una vida de servicio en el mundo secular. Dediqué mi vida a ayudar a otras personas que viven con el VIH y el SIDA brindando servicios de primera línea como administrador de casos de VIH, defensor del tratamiento y director asociado de una organización de servicios para el SIDA, dice Philip. Eventualmente encontró su camino a un departamento de salud local donde ha pasado los últimos 20 años trabajando con poblaciones marginadas, actualmente como gerente sénior que trabaja con personas sin seguro.

A Philip se le otorga un seguro de salud a través de su trabajo y esto generalmente se conoce como seguro de salud basado en el empleador. Hoy, su esposo está cubierto por el seguro de salud de su trabajo. Ahora, a los 67 años, su esposo ha tenido Medicare durante dos años y cada año han explorado la opción de pasarlo a un Plan Medicare Advantage (MAP), pero eso ha sido un desafío. En la actualidad, le está costando a la pareja alrededor de $500 al mes para que Philip cubra a su cónyuge en el plan de su empleador. Cuando Philip se jubile, no podrá continuar con la cobertura de su cónyuge en este plan de seguro médico debido a las reglas del plan. Además, habrá menos ingresos para que la pareja viva cuando Philip se jubile.

“Mi esposo también es VIH positivo. Ambos estamos en un régimen de medicamentos moderno, que nos costaría a ambos más de $ 2,000 por un suministro de 30 tabletas para un mes. Nuestro seguro, uno de los mejores que puede obtener, tiene un copago de $20 por un suministro de tres meses. Este es un trato absoluto y estamos agradecidos. El problema surge cuando analizamos cómo ese medicamento está cubierto por un MAP (Medicare Advantage Plan) cuando mi buen seguro basado en el empleador desaparece para mi esposo”, dice Philip.

“La metodología de cómo los MAP cubren medicamentos de “nivel superior”, como nuestros medicamentos para el VIH, se vuelve bastante complicada. Baste decir que incluso los MAP dirigidos a la comunidad con VIH hacen que el miembro del plan tenga que pagar alrededor del 25 % del costo mensual, lo que generalmente resulta en copagos mensuales de casi $700 para todo el año”.

Existe un programa nacional llamado Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA (AIDS Drug Assistance Program, ADAP), que existe desde 1987. Es un programa maravilloso que brinda cobertura a las personas que de otro modo no podrían obtener sus medicamentos. ADAP requiere que las personas tengan un ingreso igual o inferior al 500% del Nivel Federal de Pobreza (FPL), que actualmente es de $64,400 por año para una persona o $73,350 para una pareja casada. Philip y su esposo caen en la categoría de ganar demasiado para calificar para ADAP. Los ingresos más saludables de Philip más los modestos ingresos del Seguro Social de su esposo colocan a la pareja por encima de estos montos.

“El sistema de Medicare todavía no está completamente actualizado para la población con VIH de edad avanzada de clase media. Sé que no debo ser la única persona que vea este problema. ¿Por qué no he oído a otros gritar por esto? ¿Se supone que debemos jubilarnos tranquilamente aceptando una situación imperfecta y diciendo: “Gracias, señor. ¿Puedo tener otro? Para profundizar más en esta situación nuevamente este año, decidí comunicarme con una organización local de servicios para el SIDA y hablé con una encantadora especialista en beneficios para el VIH. El panorama de los beneficios ha cambiado significativamente desde que estaba en primera línea, así que sabía que necesitaba un especialista que estuviera al día en todo lo relacionado con el VIH. Inicialmente dijo que debido a mi nivel de ingresos, no podría inscribir a mi esposo como cliente, pero me ofrecería una guía rápida”.

Philip dice que el consejero le dijo: “Estás prosperando y tienes lo que ninguno de mis otros clientes tiene actualmente”. Philip explicó que incluso con sus ingresos, la pareja todavía era claramente de clase media. Philip dice que la conversación terminó cuando el consejero y él llegaron a estas posibles soluciones: Cambiar a una combinación más antigua de antirretrovirales, que no son tan caros como las clases modernas de medicamentos, o divorciarse de su esposo para separar sus ingresos en algún momento en el futuro, tal vez cuando se jubile y ya no pueda cubrir a su cónyuge con su seguro basado en el empleador. Al separar sus ingresos, su esposo podría cumplir con el umbral de ingresos para obtener asistencia a través de ADAP y tener acceso a los medicamentos contra el VIH más modernos.

“Así que parece que no se suponía que debía vivir para ver la jubilación, o no debería haberlo hecho tan bien como lo he hecho porque nuestros programas de redes de seguridad contra el VIH no fueron diseñados para manejar situaciones como la mía: una persona que vive con el VIH ahora 33 años después de mi diagnóstico con un buen trabajo y preparándose para la jubilación”.

“Nuestro sistema nacional de atención médica está en un lugar mucho mejor ahora que en 1989 cuando marché con ACT UP Los Ángeles, pero es imperfecto. Mis amigos seropositivos que me enseñaron a usar mi voz joven en ese entonces ya fallecieron. Hay muchos recursos y programas disponibles para quienes viven en o por debajo del FPL. Pero la realidad es diferente si te va lo suficientemente bien económicamente como para no ser considerado empobrecido”.

Philip dice que tendrá que divorciarse de su esposo cuando se jubile para que su esposo pueda seguir recibiendo sus medicamentos. Esto se debe a que el seguro basado en su empleador ya no cubrirá a su cónyuge y sus ingresos de jubilación combinados mantendrán a la pareja por encima de esos umbrales de ingresos para recibir asistencia cuando su esposo haga la transición a un Plan Medicare Advantage para recibir atención.

“Seré bendecido con cobertura médica de por vida de mi trabajo, pero el reloj está en cuenta regresiva para mi esposo. Tanto para planificar nuestro futuro juntos como pareja casada. That legal status carries a certain level of significance as well as implications that cut both ways.”

“Puede que esté prosperando y estoy agradecido por lo que he logrado como defensor, activista y escritor, pero me resulta difícil conciliar la realidad de vivir más allá de mi supuesta fecha de vencimiento. Este año celebramos el 34º Día Mundial del SIDA el 1 de diciembre. Claramente, aún queda trabajo por hacer. Personalmente, después de tres décadas, es difícil no sentir que me he quedado demasiado tiempo en la fiesta, y todo lo que puedo escuchar son las palabras de Dame Maggie Smith: “Me temo que soy una reliquia y he perdido mi pandereta. ”

La situación de Phillip no es única, es más normal e ilustra cómo se administran los beneficios públicos para las personas que viven con el VIH que tienen y/o tuvieron la suerte de tener un empleo y buscan jubilarse. Para muchos, para sentirse seguros de que pueden seguir tomando los medicamentos más modernos, a menudo se enfrentarán a copagos si tienen la suerte de calificar para Medicare cuando dejen el seguro médico basado en su empleador. Si sus ingresos están por encima del umbral para el Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA, ahora con un poco más de $64,000, no calificarán para el apoyo de asistencia pública. Dado que los gastos básicos de vida relacionados con la vivienda, la alimentación y el transporte siguen aumentando, las personas con VIH que claramente no son ricas pero no son lo suficientemente pobres como para recibir ayuda vivirán con ingresos fijos y se verán obligadas a quedarse sin ellas.

En el condado de Los Ángeles, más del 50% de todas las personas que viven con el VIH y el SIDA tienen más de 50 años y se enfrentan a una jubilación segura en los próximos años, por lo que este será un problema creciente. Los ahorros para la jubilación, para aquellos que trabajaron toda su vida para acumularlos, se utilizarán más bien para cubrir los gastos médicos en lugar de proporcionar una jubilación flexible que muchos deberían poder tener.

Es necesario hacer cambios en las políticas públicas para hacer frente a esta situación. El año pasado, a través de una Ley del Congreso llamada Ley de Reducción de la Inflación, el costo de la insulina mensual se reducirá a $35 al mes para quienes tienen Medicare a partir de 2023. ¿Cómo podemos movilizarnos como comunidad para ver concesiones similares para las personas con VIH en Medicare para controlar los costos de los medicamentos contra el VIH?

Esta situación de seguro médico y beneficios también es un desafío para decenas de miles de personas que viven con el VIH que reciben beneficios públicos y quieren trabajar. Sin duda, ahora hay muchas personas sanas con VIH que dependen del Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA, Medicare, MediCal u otros Programas Ryan White, incluida la asistencia para la vivienda, que desean volver a trabajar. ganar un dinero extra aunque sea a tiempo parcial y aunque sea por unos pocos años. Pero no dan el paso porque les preocupa perder todos o parte de los beneficios que los han mantenido con vida, saludables y provistos para su cuidado, mientras que al mismo tiempo los mantienen empobrecidos y limitan sus opciones laborales. Los analistas de políticas públicas deben trabajar con personas que viven con el VIH para comprender completamente el alcance del problema.