Ya que el día de San Valentín llega justo a mediados de febrero, este es el mes cuando varios de nosotros tendemos a pensar y celebrar el AMOR.
Hace dos meses, Sacramento dio indicaciones que el ADAP, el programa estatal proporcionando a los californianos VIH-positivos no asegurados y sub-asegurados acceso a medicamentos que les salva la vida estaba “en discusión” para drásticos cortes presupuestales. De ser implementado como parte del plan del gobernador para producir un presupuesto balanceado, el plan del Sr. Schwarzenegger podría potencialmente destruir el elemento esencial del cuidado para el VIH en California, poniendo a miles en riesgo de perder el acceso a medicamentos que los mantiene vivos. El recorte de financiamiento para el VIH rebasó los $80 millones de dólares el año pasado. AHF hizo sonar la alarma e inició una campaña agresiva, causando que los proveedores y defensores de los pacientes se reúnan con oficiales del estado y expongan nuestra preocupación.
En el Día Mundial del SIDA, la Comisión de la Asamblea de Salud sostuvo una audiencia informativa en Los Ángeles en la cual varios defensores del VIH testificaron la necesidad de mantener el ADAP. Varios representantes del sector de salud hablaron, pero para mí, fueron los pacientes VIH-positivos, quienes por estar involucrados directamente proveyeron las narrativas de mayor peso. Hablaron sobre su deseo de permanecer con vida, básicamente declarando públicamente su amor por ellos mismos y sus familias.
Como resultado, la emisión de enero de la proposición del Gobernador fue para un incremento en el presupuesto del ADAP por $87.5 millones de dólares sobre el gasto del año pasado esencialmente financiando el próximo año del ADAP y así llegando a un total estatal de la contribución financiera general para el ADAP a $158.3 millones de dólares. El próximo año, 35,000 personas se beneficiarán del ADAP. El esfuerzo de defensa ahora se inclina hacia el aseguramiento de que el presupuesto final a ser aprobado en junio mantenga el presupuesto propuesto el mes pasado. Esa era la buena noticia.
Pero a nota personal, he recibido información que un conocido mío ha perdido su batalla contra la neumonía pasados dos días de año nuevo. Cuando su mejor amigo me contó que la verdadera tragedia de su muerte, era que era “innecesaria”, pregunté ¿si se había realizado la prueba a tiempo o si no había tenido acceso a medicamentos? Ninguno de los dos escenarios fue el caso. Durante dos años este latino inteligente, amigable, en sus 40s y con una familia por la cual supuestamente se preocupaba simplemente se rehusó a tomar sus medicamentos para el VIH. Los medicamentos que se negó a tomar son los mencionados por los defensores de pacientes en el Día Mundial del SIDA en su petición para asegurar el financiamiento del ADAP y mantenerlos vivos para continuar amando otro día. Tenemos que amarnos unos a otros y a nosotros mismos.
Loving Ourselves
Since Valentine’s Day comes right in the middle of February, it’s the month when many of us tend to think about and celebrate LOVE.
Two months ago, Sacramento gave indication that ADAP, the state run program providing HIV+ uninsured and under-insured Californians with access to life saving medication was “on the table” for drastic cuts. If implemented as part of the governor’s plan to produce a balanced budget, Schwarzenegger’s plan could have potentially destroyed the cornerstone of HIV care in California, putting thousands at risk of losing access to the drugs that keep them alive.
HIV funding cuts last year were over $80million. AHF sounded the alarm and began an aggressive campaign, taking providers and patient advocates to meet with state officials and relay our concern.
On World AIDS Day, the Assembly Health committee held an informational hearing in Los Angeles at which many HIV advocates testified to the need to maintain ADAP. Various Public Health representatives spoke, but for me, it was the HIV+ patients, whose first-hand accounts provided the most compelling narratives. They spoke of their desire to stay alive, basically publicly declaring their love of themselves and their families.
As a result, the January release of the Governor’s proposal was for an increase in ADAP funding of $87.5 million over last year’s expenditure essentially funding the next year of ADAP and bringing the total state general fund contribution for ADAP to $158.3M. Next year, 35,000 individuals will benefit from ADAP. The advocacy effort now shifts to making sure the final budget to be approved in June maintains the proposed funding indicated last month. That was the good news.
But on a personal note, I received word that an acquaintance of mine lost his battle with pneumonia two days into the New Year. When his best friend told me that the real tragedy of his death, was that it was “unnecessary”, I asked whether he had been tested early enough or had not had access to medications? Neither was the case. For two years this intelligent, friendly, 40- something Latino with a family he supposedly cared about just refused to take his HIV drugs. The very same HIV drugs he refused are those that the patient advocates testified about on World AIDS Day in their quest to secure ADAP funding and keep them alive to love another day. We need to love each other and ourselves.